Den 1 oktober 2018 meddelade KI att nobelpriset i medicin gått till James P. Allison och Tasuku Honjo för deras upptäckt av betydelsen att hämma immunförsvarets bromsmekanismer vid cancerbehandling. En ny kassako för läkemedelsindustrin. Tre dagar senare var det kanelbullens dag. Med Bonjours ”rosa bullar” till förmån för Bröstcancerförbundet i butikerna. Ett cyniskt kassaflöde för livsmedelsindustrin.

Trots en intensiv forskning under efterkrigstiden är cancerns utveckling en negativ historia globalt. Till stor del förklarad av forskningsuniversitetens kopplingar till såväl läkemedelsbolagen som livsmedelsindustrin. Att ta emot bidrag till cancerforskningen från sockerstinna bullar är rena gödningsmedlet för cancerns utbredning i samhället!

Årets Nobelpris bygger på principen om en individanpassad immunterapi där man på olika sätt stimulerar kroppens eget immunförsvar. Hur löftesrik den än skulle kunna vara för cancerpatienterna, kommer metoden på grund av läkemedelsbolagens vinstkrav inte på lång tid att bli tillgänglig för alla. Den är helt enkelt för dyr för både gemene man och samhällsekonomin; det handlar om uppemot miljoner per patient och år.

Eller som en forskare uttryckte det vid en cancerkonferens via nätet på ett Universitet i USA; Inte förrän vi i någon mån kan standardisera även denna modell, kommer den att i högre grad bli tillgänglig för patienterna”. Och då faller ju idén om individanpassad vård. Dessutom har immunterapin visat på både framgång och bakslag enligt docent Lars Ny, överläkare vid onkologiska kliniken vid SU i Göteborg och ansvarig för studier i Sverige.

Den sjuka cancervården

 patient_2122649b.jpg

Här är mina reflektioner runt dagens cancervård efter att ha genomgått cellgifter och strålning vid SU i Göteborg:

  • Standardiserade modeller: Visserligen skiljer de sig åt beroende på vilken cancer/vilka cancerceller det rör sig om. Men utöver det finns inga individuella skillnader. Jag fick själv slita hårt med research, för att kunna peka på risker för mig personligen och få till lite nya rutiner i min behandling. Varje liten förändring kan göra stor skillnad, det kan jag intyga. Även läkarnas försvar för behandlingarna är standardiserade utifrån statistik och studier. Så här gäller att själv kunna visa upp vetenskaplig fakta av nyare datum.
  • Utebliven information: Fullständig info är avgörande för patientens egna beslut runt den behandling som läkarna föreslår. På s 30 i broschyren Rosa Boken jag fick vid mitt första informationsmöte står: Innan din behandling startar kommer du att få utförlig info både muntligen och skriftligen om vilka biverkningar som gäller för just dig. Inte ett ord till mig, vare sig muntligt eller skriftligt, om en vanlig biverkan som heter PMPS (Postmastectomi Pain Syndrome); en djävulsk nervvärk som jag just nu sliter med sedan snart 2 månader! Den kan drabba uppemot 50 % av bröstcancerpatienter som fått hela bröstet borttaget och därefter strålats. Sämst prognos är det för dem som haft mycket huvudvärk tidigare. Nu efteråt säger de på SU att den brukar försvinna efter 2-3 månader. Jag känner till fall som lidit av PMPS i 17 år! Hade jag informerats om denna biverkan hade jag beslutat annorlunda.
  • Förbisedda biverkningar: Läkarna är otroligt dåligt pålästa eller tar alltför lätt på de biverkningar som finns beskrivna för respektive läkemedel på FASS. Enligt den brittiske kardiologen Aseem Malhotra har de flesta läkemedel mellan 20 – 30 biverkningar, något han menar att läkarna sällan är medvetna om. Då vill det till att du själv är på tårna och håller koll. Jag fick t ex en behandling och ett preparat borttagna när jag pekat på biverkningar utifrån min individuella medicinska status. Men först efter att jag lyft fram studier som stöd.

Medveten överbehandling

Oavsett vilken behandling du rekommenderas är den sedan standardiserad även i antal behandlingar. Baserat på några enskilda studier som kommit fram till det. Här är det extremt viktigt att man som patient lyssnar på sin egen kropp och instinkt. Mina cellgiftsbehandlingar var planerade till 3 inledande EC-behandlingar (Epirubicin + Cyklofosfamid) var tredje vecka. Följt av 12 gånger med Paclitaxel en gång per vecka. Inför min behandling ifrågasatte jag nyttan av cellgifter med min ovanliga cancer (IMBC, mindre än 1 procent får den) utifrån studier från 2011 och 2013 jag läst som påstod att de var verkningslösa för mig. Min oro viftades bort med att ”de studierna var relevanta då men numera har man mer effektiva medel”. Och så får jag sedan Paclitaxel som är tre decennier gammalt! Jag avbröt själv denna behandling efter 7 gånger.

download.jpg

Min strålning skulle ske 25 gånger, uppdelat på 5 veckor (varje vardag). Jag kände ett oerhört motstånd mot strålningen och ifrågasatte den 2 gånger med ansvarig läkare. Sista gången var i samband med min sista vecka, då jag ifrågasatte det kloka i att fortsätta stråla på min sönderbrända hud. På min fråga vad de 25 gångerna var baserat på blev svaret: ”Det är en studie som kommit fram till det”. Varpå jag ifrågasatte om det kunde vara lämpligt på alla patienter. Då blev svaret: ”Vi vet att det är för mycket och att det genererar en hel del överbehandling. Därför strävar vi nu mot att komma ner till 15 behandlingar med något starkare dos”. På grund av en ny studie som visade att endast strålningen var effektiv mot min cancer, beslutade jag mig för att fortsätta tiden ut när jag ändå var igång. Det är ett beslut jag nu förbannar. Hade jag i det läget känt till effekterna av PMPS, hade jag aldrig gått vidare.

Obefintlig kost- och näringskunskap

Rätt kost är A&O vid en cancerbehandling för att klara sig igenom med några friska celler i behåll! Och inget göder cancer såsom socker, tomma kolhydrater och färdigmat! Ny forskning pekar klart och tydligt på vikten av att äta mer näringspackad vegetarisk kost och att utesluta animaliska produkter eftersom de innehåller tillväxtämnen som stimulerar cancercellernas tillväxt. Inom alternativkretsar promotas periodisk fasta runt dagen för cellgifter. Lovande studier på djur finns och Mayo Clinic lär hålla på med en studie på människor

De enda kostråd jag fick inför mina behandlingar var att inte äta grapefrukt som skulle störa cellgifterna. Samt att undvika min favoritmat, då jag annars riskerade att bli illamående av den för livet. Då jag inte låter någon annan styra mitt kostbeteende negligerade jag det rådet totalt och åt precis som vanligt. Med undantag av när jag mådde illa och då lät bli att äta helt. Mina goda kostvanor klarade denna strategi galant.

download-1.jpg

Blir du inlagd är det ofta dåligt ställt. Visserligen finns det skillnader: På kirurgen fick jag ta med mig egen mat som personalen på avdelningen hjälpte mig att göra i ordning. Då jag blev inlagd på Onkologen akut fick jag ingen mat alls jag kunde äta på två dagar. Trots att jag tjatade kom det vid varje måltid upp den mat som patienten före mig skulle haft. Jag vet andra som råkat ut för samma sak. Och vi ska inte tala om den mat som serveras ur ett näringsperspektiv; oavsett om du numera kan välja glutenfritt, veganmat, vegetariskt mm. När jag fick mina cellgiftsbehandlingar fick mina stolsgrannar som åt tårta och semlor tummen upp av personalen; bra då går du upp i vikt! En vän till mig blev uppmuntrad att gå ner och köpa bullar när hon var hungrig.

I en blå informationspärm jag fick fanns en broschyr med titeln Om mat vid cancer. På s 9 står det: Ingen mat är dålig mat. Ät den mat du tycker bäst om. I övrigt rekommenderas saker som färdigmat, energidrycker, saft, läsk och juice; processade produkter som gör mer skada i kroppen än nytta med alla sina sötningsmedel och E-tillsatser. Lättprodukter; i vilka fettet ersatts med sötningsmedel och annat för att bli ätbart. Digestivekex som kvällsmål; innehåller en bas av vitt industrimjöl, palmolja och socker som är bland det mest onyttiga någon kan äta – cancerdrabbad eller frisk. Margarin, leverpastej mm –  livsmedelsindustrins produkter går som en röd tråd genom broschyren.

Trevlig personal botar inte cancern

När det nu ser ut som det gör, blir vi patienter allt viktigare för att få till stånd avgörande förändringar i pågående behandlingar. I stället för att bara finna oss i vad vi utsätts för måste vi ifrågasätta och ställa krav på den information och vård vi får.

Nurse-and-patient.jpg

Sjuksköterskorna som distribuerade min vård var fantastiska! Empatiska, trevliga och uppmuntrande; ibland nästan familjära. Det betyder otroligt mycket när man kommer till dem för sina djävulska behandlingar. Men det är inte ett trevligt bemötande som får bukt med min cancer. Det kan bara nya behandlingsmetoder, inklusive Integrativ Onkologi där den traditionella vården tar den alternativa i hand uppnå. Därom råder för mig personligen ingen tvekan!

Inom alternativkretsarna förkastar man ofta i svepande ordalag den traditionella cancervården totalt. Det för bara de båda disciplinerna allt längre från varandra. Ur ett patientperspektiv tycker jag det är bättre att lyfta fram det man själv reagerat på och råkat ut för under behandlingarna. Och sedan pressa onkologerna att lyssna och ta till sig.

Kunskap ger patientmakt

Många paradigmskiften i samhället har historiskt styrts underifrån av folket. Förutsättningarna har aldrig varit bättre än nu med all information tillgänglig på nätet. Där vi också har möjlighet att samlas runt en fråga. Dela med dig av dina erfarenheter i dina sociala nätverk. Tillsammans blir vi smartare, får makt och kan påverka.

Patientsmart OK.jpg

Jag blev efter min förra blogg CANCER: Medicinsk kidnappning anklagad för att svartmåla både läkare och sjuksköterskor och för att skrämma folk. Det är givetvis upp till var och en att ha vilken uppfattning man vill om det jag skriver. Men jag är inte ute efter att hänga ut några enskilda vårdgivare. De är själva offer för ett icke fungerande system av forskning, läkemedelsbolagens styrning och politikernas insatser för en bra vård i samhället (dvs. avsaknaden av den!).

Det enda jag vill är att sätta ljuset på de systemfel som finns inom dagens cancervård. Baserat på mina reflektioner som patient under det senaste året och genom att följa den internationella behandlingsutvecklingen via studier, Internetkonferenser och annat. Och det tänker jag fortsätta göra under #patientsmart.

Ulla Gabay